Краят на света може да е началото на нечий живот!
Клуб TSUNAMI подкрепя лечението на децата, болни от рядката болест муковисцидоза
Средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза в България е 12,5 години. В света – 50 години.
Болестта засяга жлезите с вътрешна секреция и води до нарушения във функциите на белите дробове и стомашно-чревния тракт.
От нея страдат предимно деца.
За заболяването няма клинична пътека. Няма център за лечение. Няма обучен екип.
„Шестдесет и пет рози“ (cystic fibrosis – sixty-five roses) е името, с което децата, болни от муковисцидоза, наричат болестта си, защото им е по-лесно да го произнасят.
В България броят им е 182.
Надежда, музика и средства ще дари клуб TSUNAMI на децата, болни от рядкото заболяване. Това ще стане на мистичната дата 21 декември, когато краят на света ще стане начало на поне един живот.
Клуб TSUNAMI ще посреща приятели и гости през целия ден и през нощта. Поканени са всички хора във Варна, които могат да помогнат – политици, експерти, неправителствени организации. По време на събитието ще има разположени кутии за дарения. Всички събрани средства ще бъдат предадени на Асоциация „Муковисцидоза“ за лечението на болни деца.
ИНФОРМАЦИОНЕН ДЕН
Началото ще бъде на 21 декември в 11.00 ч., когато стартира информационният ден по проблемите на болните. Ще говори Анета Феодорова, заместник-председател на Асоциация „Муковисцидоза“ и майка на дете с рядкото заболяване. В проекта ще се включат и още родители на деца, страдащи от неизлечимата болест, за да разкажат за ежедневието, трудностите и невъзможното лечение. Екипът на TSUNAMI е подготвил специални видеа, които ще се излъчват на видеостените в клуба, ще се раздават информационни материали и листовки.
БЛАГОТВОРИТЕЛНА ДЖАЗ ВЕЧЕР
Трио EQUINOX | Петър Момчев – сакс, Шибил Бенев-китара, Митко Димитров – барбани |
+ Jam Session с участието на изявени варненски музиканти.
Фото изложба |Митко Бодуров и Чавдар Гочев|Без граници 2010
Споделете текущата публикация:
